To øjenåbnere om forståelsen af vilkår og muligheder for personer med demens

Antallet af personer i Danmark, der får stillet diagnosen Demens, er stigende og med væksten af seniorer i fremtiden vil mange være i farezonen for at få denne diagnose. Mange eksempler fra danske og udenlandske plejehjem viser, at den udbredte opfattelse af demens er forfald, svækkelse og kognitiv- eller mental indskrænkning karakteriseret ved manglende tidsfornemmelse, glemsomhed og udadreagerende adfærd. Sundheds- og plejepersonalets normale svar på denne diagnose er anvendelse af bedøvende og beroligende medicin.

Den amerikanske geriater og plejehjemslæge Al Power har skrevet bogen ”Demens – berøvet og bedøvet. Hvordan vi forandrer omsorgskulturen” (2015). I bogen foretager han en kritisk gennemgang af de gængse behandlingsformer af demens. Han dokumenterer, hvordan mennesker, der lider af demens må lide dobbelt: Først er de berøvet en stor del af deres åndsevner, dernæst bliver de bedøvet af medicin (psykofarmaka), så de er ude af stand til at mærke sig selv. 

På baggrund af videnskabelige studier og erfaringer, gjort af personer med (tidligt diagnosticeret) demens samt egne erfaringer i praksis, konkluderer Power, at den konventionelle demensbehandling bør ændres gennemgribende. I stedet for at kun at betragte personer med demens som afvigere vælger Power at betragte demens som et ”udviklingstrin”, der blot giver de demensramte færre og andre livsmuligheder.

Det fremherskende syn på demens er iflg. Power at den er tragisk, dyr og byrdefuld. Demens som “den levende død”. Dette udskammende syn betyder, at man primært ser personen som deres sygdom, i stedet for at se dem som unikke individer, der tilfældigvis deler en diagnose.

Demens som vækst og velvære
Hvad er så Powers bud på en alternativ tilgang til personer med demens? Det korte svar er, at opfatte dem som personer med en funktionsnedsættelse på det kognitive område. Personer der har behov for “ramper” til samfundet. Ligesom en person, der har mistet sine ben og sin førlighed, har behov for en kørestol og ramper for at kunne køre på trapper, så har personer med demens behov for “ramper”til omverdenen for at kunne begå sig blandt andre mennesker og i samfundet.

Power har skrevet en ny bog, der har været en øjenåbner for mig. Hovedpointen i bogen fremgå af dens titel “Ha’ det godt med demens. Hvordan vi skaber velvære” (2021). Endelig en demensopfattelse, som jeg kunne forstå og forholde mig til som senior på vej ind i dette risikoområde.

Undersøgelser viser iflg. Power, at personer med demens har andre kognitive og fysiske ressourcer at trække på. Det drejer sig blot om at få øje på dem hos personen. Fx har undersøgelser vist, at personer med demens ligesom almindelige mennesker kompenserer for deres funktionsnedsættelse. Lige som blinde, der udvikler høresansen og følesansen, udvikler demente en evne til at aflæse andres kropssprog. Så selv om de ikke kan formulere sig perfekt sprogligt, så kan de godt forstå, hvad der foregår omkring dem.

Personer med demens fortsætter også med at kunne læse og læse højt. Herudover er det næppe hele deres hjerne, der er angrebet af demens. Der vil være mange hjørner og kroge i denne hjerne, hvor ny indlæring kan finde sted – hvis blot personen får mulighed for at aktivere disse skjulte mentale ressourcer.

Paradigmeskift fra fornuft til følelse
Hvordan bør man så forholde sig til en person med et kognitivt handicap som demens? Al Power hævder, at mennesker med demens foretager “en vigtig rejse fra kognition gennem følelse til ånd”. Mennesker, der mister den nære forbindelse til en verden domineret af erindringer, fakta og logik, omstrukturerer deres tanker og udtrykker sig ud fra et perspektiv, der er domineret af følelser, sansning og symboler.

Hvis vi ikke indser dette, men forsøger at svare på personens behov ud fra vores egen synsvinkel, så når vi ikke ind til deres verden, er Al Powers pointe.

Der er således tale om et “paradigmeskift” fra en verden med fornuft, fakta og forudsigelighed til en anden verden med følelse, fornemmelse og symbolske udtryk. Kan de to verdner mødes? – Kan der bygges bro/ “ramper” mellem de to verdner?

Al Powers forslag er, at der er “os normale”, der må nærme os den verden, som personer med demens befinder sig i. Hvor en samtale og et samvær med “normale” mennesker vil følge det rationelle spor, må vi ved samtale og samvær med en person med demens følge et emotionelt og symbolsk spor. Det vil sige, at vi må sætte os ind i personens livshistoriske kontekst og med denne baggrund foretage en tolkning af reaktioner, kropsudtryk og symbolske betydninger i personens samlede udtryk.

Al Powers metode, til at finde ind til kernen af det udtrykte hos personer med demens, er at “belyse” udtrykket ved at se de det gennem en “optik”, der består af syv velværedomæner. (Identitet, forbundenhed, tryghed, autonomi, mening, vækst og glæde).

Som en supplerende metafor, til at beskrive personens situation, benytter Al Power et glas. Er glasset tomt, halvfuld eller fuld? For eksempel: Er personen forbundet med den situation han/hun befinder sig i? Er glasset tomt eller fuld?

Når er person med demens for eksempel siger, at “hun vil hjem”, bør dette udtryk ikke forstås bogstaveligt men symbolsk. Det kan være et udtryk for en følelse af hjemløshed. Det vil sige, at det ikke drejer sig om at komme tilbage til sin gamle bolig, men at den ny (plejehjems-) bolig ikke opfattes/ forstås som et hjem. Glasset er tomt.

Svaret på denne type spørgsmål kan give et fingerpeg om, hvor det bør sættes ind i det videre (sam-)arbejde med personen. Fx at arbejde på at gøre boligen mere hjemlig. Så glasset bliver påfyldt.

De syv livsdomæner
Hvad er det så, at du kan trække på som person med demens udover de ovennævnte ressourcer og strategier?
Power hævder, at personer med demens og alle andre personer bevæger sig inden for de ovennævnte syv livsdomæner som understøtter selvet – dvs. hvem jeg er. De syv domæner er henholdsvis Identitet, Forbundenhed, Tryghed, Autonomi, Mening, Vækst og Glæde.

Det drejer sig derfor om, at du som senior bliver bevidst om disse livsdomæner i dit liv. Finder ud af hvordan de er blevet udfoldet i dit liv samt, hvordan du gerne vi have at andre – senere i livet – kan understøtte dig i disse livsdomæner. Og dermed ’ha det godt med din demens’. I bogen kan du finde god inspiration til dette arbejde. Bogen kan anbefales på det varmeste.

Skriv dit demenstestamente før du glemmer det
Hvis du ønsker at læse mere om Al Powers overvejelser om demens, så har jeg tidligere skrevet herom i bloggen https://wordpress.com/post/seniorvejen.com/2657