Skriv dit demenstestamente før du glemmer det.

Er dit seniorliv et forfald eller en vækstmulighed? Flere og flere seniorer bliver ramt af demens. Forbered dig på demens diagnosen og vær klar med et alternativ til den traditionelle, passiviserende medicinske indsats. Her er syv gode spørgsmål til demens, som du kan overveje og oplyse din mening om, når dagen oprinder.

Engelske seniorer Farve
Er dit seniorliv et forfald eller en vækstmulighed?

Antallet af personer i Danmark, der får stillet diagnosen Demens er stigende og med væksten af seniorer i fremtiden vil mange være i farezonen for at få denne diagnose. Mange eksempler fra danske og udenlandske plejehjem viser, at den udbredte opfattelse af demens er forfald, svækkelse og kognitiv- eller mental indskrænkning karakteriseret ved manglende tidsfornemmelse, glemsomhed og udadreagerende adfærd. Sundheds- og plejepersonalets normale svar på denne diagnose er anvendelse af bedøvende og beroligende medicin.

Er det en behandling som du kunne tænke dig, hvis du fik diagnosen demens? Jeg kunne ikke tænke mig denne behandling – især ikke efter, at jeg har læste en bog, der har åbnet mine øjne for et alternativ til medicinering af personer med diagnosen demens. Jeg vil forsøge at anskueliggøre dette alternativ samt give dig og mig selv viden og handlemulighed, som kan sættes i værk når alderdommens demensdiagnose præsenteres for dig og mig. Jeg vil give dig syv gode spørgsmål, som du kan overveje nu og tage stilling til. Spørgsmål og svar som du kan tage frem når dine omgivelser påstår, at du er blevet dement. Svar som muliggør en anden og mere vækstorienteret tilgang til din demenstilstand.

Demens som berøvet og bedøvet
Den amerikanske geriater og plejehjemslæge G. Allen Power har skrevet bogen ”Demens – berøvet og bedøvet. Hvordan vi forandrer omsorgskulturen”. I bogen foretager han en kritisk gennemgang af de gængse behandlingsformer af demens. Han dokumenterer hvordan mennesker, der lider af demens må lide dobbelt: Først er de berøvet en stor del af deres åndsevner, dernæst bliver de bedøvet af medicin (psykofarmaka), så de er ude af stand til at mærke sig selv.

På baggrund af videnskabelige studier og erfaringer gjort af personer med (tidligt diagnosticeret) demens samt egne erfaringer i praksis konkluderer Power, at den konventionelle demensbehandling bør ændres gennemgribende. I stedet for at kun at betragte personer med demens som afvigere vælger Power at betragte demens som et ”udviklingstrin”, der blot giver de demensramte færre og andre livsmuligheder.

I Danmark er der en række plejehjem, der drives efter de principper, som Power har gjort med Eden Alternative hjem. Skulle du ikke have hørt om disse hjem eller om Powers alternative tilgang til demens, så kan du få et indtryk af det i det følgende.

Al Power Demens1
Et alternativt syn på behandling af personer med demens

Demens som forfald
Hvad er så den store mangel ved tilgangen til demens på hovedparten af de danske plejehjem? En første mangel er, at demens opfattes som en fejl – en apparatfejl ved hjernen, der kan og skal behandles med medicin. Så det drejer sig for sundheds- og plejepersonalet om at finde den rette medicin, der kan få den demente borger tilbage i normal tilstand. Mon det er at genvinde hukommelsen? At genopdage livets tidsmæssigt forløb med fortid, nutid og fremtid? At generhverve de mistede kognitive evner? Nej, det kan det nok ikke være. Men hvad er det så? Det vil jeg komme tilbage til.

En anden mangel er, at den nuværende tilgang til demens er en sort/hvid tænkning, der fortolker afvigelse hos den demente fra normal adfærd som en bekræftelse eller en forværring af demensen. Vi kan alle have gode og dårlige dage ligesom demente personer kan have det. En tredje mangel er, at demens betragtes som et forfald og en svækkelse af personens status, som ofte medfører at andre svarer og handler på den dementes vegne.

Disse tre typer af reaktioner på demens – at det er en fejl ved personens dømmekraft – at enhver afvigelse fra det normale tolkes som en forværring af demensen samt at den demente nu ikke længere kan indgå og bidrage i de i sociale sammenhænge, er fatale for den dementes livskvalitet.

Det fremherskende syn på demens er iflg. Power at den er tragisk, dyr og byrdefuld. Demens som “den levende død”. Dette syn betyder, at man primært ser personen som deres sygdom, i stedet for at se dem som unikke individer, der tilfældigvis deler en diagnose.

Demens som vækst og velvære
Hvad er så Powers bud på en alternativ tilgang til personer med demens? Det korte svar er, at opfatte dem som personer med en funktionsnedsættelse på det kognitive område. Personer der har behov for “ramper” til samfundet. Ligesom en person, der har mistet sine ben og sin førlighed, har behov for en kørestol og ramper for at kunne køre på trapper, så har personer med demens behov for “ramper” til omverdenen for at kunne begå sig blandt andre mennesker og i samfundet.

Power har skrevet en ny bog, der har været en øjenåbner for mig. Hovedpointen i bogen fremgå af den foreløbige titel “Demens – vækst og velvære”. Bogen har den engelske titel ”Dementia Beyond Disease: Enhancing Well-Being” og er ved at blive oversat og udgivet på dansk. Jeg har fået lov til at smugkikke i bogen før udgivelsen. Og tak for det. Endelig en demensopfattelse, som jeg kunne forstå og forholde mig til som senior på vej ind i dette risikoområde.

Undersøgelser viser iflg. Power, at personer med demens har andre kognitive og fysiske ressourcer at trække på. Det drejer sig blot om at få øje på dem hos den demente person. Fx har undersøgelser vist, at demente ligesom almindelige mennesker kompenserer for deres funktionsnedsættelse. Lige som blinde der udvikler høresansen og følesansen udvikler demente evnen til at aflæse andres kropssprog. Så selv om de ikke kan formulere sig perfekt sprogligt, så kan de godt forstå, hvad der foregår omkring den.

Demente fortsætter også med at kunne læse og læse højt. Herudover er det næppe hele deres hjerne, der er angrebet af demens. Der vil være mange hjørner og kroge i denne hjerne, hvor ny indlæring kan finde sted – hvis blot personen får mulighed for at aktivere disse skjulte mentale ressourcer.

Heri ligger den mulighed, som jeg indledte dette indlæg med. Skulle du blive dement, så har du sandsynligvis bibeholdt læse-og taleevnen og kan så blot trække dit “demenstestamente”/ “omsorgssamtykke” frem og læse det op for din familie, dine venner og dine bofæller – samt personalet på den institution, som du måtte være på. Med denne handling har du gjort, hvad du kunne for at sikre dig at dine omgivelser har fået besked om, hvordan du vil behandles og omgås som dement person.

De syv livsdomæner
Hvad er det så, at du kan trække på som dement udover de ovennævnte ressourcer og strategier? Power hævder, at demente personer og alle andre personer bevæger sig inden for syv livsdomæner som understøtter selvet – dvs. hvem jeg er. De syv domæner er henholdsvis Identitet, Forbundenhed, Tryghed, Autonomi, Mening, Vækst og Glæde. Det drejer sig derfor om, at du som senior bliver bevidst om disse livsdomæner i dit liv. Finder ud af hvordan de er blevet udfoldet i dit liv samt hvordan du gerne vi have at andre – senere i livet – kan understøtte dig i disse livsdomæner.

For din familie, venner og evt. omsorgspersoner drejer det sig om at “anlægge ramper” mellem omverden og din nye forståelse af verden. Samt forbinde din forståelse med omverdens forståelse. Så samværet med dig og dine omgivelser bliver præget af ligeværdighed, inddragelse og anerkendelse.

De syv livsdomæners karakteristik
I forhold til begrebet Identitet så peger begreberne individualitet og at være hel på to forskellige aspekter ved identitet som supplerer hinanden. Individualitet betyder, at den enkelte person forbliver et unikt individ til trods for ændrede kognitive evner. At være hel går endnu videre i den forstand, at en person forbliver hel til trods for ændrede kognitive evner. Begge begreber udfordrer direkte det dominerende paradigme for, hvordan man ser på demens.

Endelig peger det, at være velkendt og at have en historie, på den kendsgerning, at éns individualitet også er et resultat af en mængde unikke oplevelser og livserfaringer. Det minder os om, at det at forstå en persons livshistorie fuldt og helt er en vigtig nøgle til at hjælpe en person med at bevare identiteten.

I forhold til begrebet Forbundenhed gælder det for de fleste af os, at vores liv i høj grad bliver brugt på at søge forbindelser – med familie, venner, og mennesker vi deler geografi, beskæftigelse, fritidssysler, kultur eller tro med. Selv de mennesker, som har brugt store dele af livet på at søge ensomhed i tilbagetrukkethed, søger forbindelser i den ikke håndgribelige eller menneskelige forstand.

Tænker vi på den identitetskrise, som opstår ved at opleve demens, er det ikke overraskende, at enhver form for forbindelse og tilknytning bliver alvorligt udfordret, ofte lige fra den dag af, hvor diagnosen bliver sagt højt.

I forhold til begrebet Tryghed og sikkerhed er det meget mere end blot et alarmsystem ved døren til plejehjemmet. Det afspejler ens indre bekendthed og velbefindende ved ens omgivelser, og det afspejler også de måder, vi er sammen med dem, som vi skal hjælpe. Faktisk er en for snæver definition af tryghed og sikkerhed alt for ofte et kendetegn ved alle boligmiljøer.

Blandingen af et stigmatiserende syn på mennesker med demens og et samfund, som ser på individuel risiko og ansvarlighed gennem nogle meget restriktive briller, fører til et meget snævert syn på sikkerhed, som i virkeligheden undergraver den samlede tryghed hos de mennesker, som vi tilstræber at beskytte.

I forhold til begrebet Autonomi er der ingen af de syv velværedomæner, som er mere værdsatte af mennesker med demens end autonomi. Men der er heller ikke nogen, som er så heftigt prøvede. Muligheden for at vælge vores livsbane, til at træffe store og små beslutninger, selv det at foretage valg, som vi ved måske ikke er i egen interesse, er en fundamental menneskerettighed. Ligeledes er der intet andet domæne, hvor diskussionen kræver et mere kritisk kig indad på ens egne holdninger og værdier.

Begrebet Mening har to betydninger. Den ene betydning er inspireret af japanernes ide om ikigai, der betyder “en grund til at stå op om morgenen”, og som afspejler deres tro på, at hver dag bringer en fornemmelse af formål: “At gøre en forskel”. “At fornemme en personlig værdi”. “At betyde noget”. “At føle at der er behov for én og være til nytte”.

Den anden betydning er den “anden mening af mening”. Det vil sige, hvordan man opfatter og fortolker de beskeder, som er indeholdt i folks ord og handlinger. Dette er afgørende for at kunne forstå behovene hos mennesker, som lever med demens, og det er en vital del af færdighederne ved en oplyst omsorg.

Tryghed og autonomi skaber muligheder for mening og vækst. Og ved at nå frem til disse højere trin finder vi nøglen til at skabe glæde, selv når man står ansigt til ansigt med kognitive evner, som ændrer sig.

I forhold til begrebet Vækst er det et domæne, som normalt er det vanskeligste at anskueliggøre. For dem, som har lært at se demens primært ud fra begreber som mangler og forfald, må tanken om vækst virke nærmest umulig. Men de forskellige velværedomæner kan fremmes selv for mennesker med alvorlige kognitive handicap. Ved at styrke identitet, forbundenhed, tryghed, autonomi og mening skabes en frugtbar grobund for vækst.

Der er en nær forbindelse mellem mening og vækst. Når vi forbinder os med de ting som er meningsfulde, gør de os i stand til at vokse – kreativt, relationelt, spirituelt og i evner og udtryksfuldhed.

I forhold til begrebet Glæde så fører de andre domæner ofte til og fra hinanden. I modsætning hertil, kan man sige, at alt fører til glæde. Glæde er måske det ultimative udkomme, det som bedst er i stand til at overskride evner og handicap. Glæde er også mere flygtig, når velvære ikke fuldt ud bliver understøttet. Vi skal hellere dyrke de øvrige seks velværedomæner, så vi kan holde liv i glæden. Glædens natur er sådan, at den kan stige eller falde ligesom ebbe og flod afhængig af hvordan de andre domæner bliver fremmet.

Et liv i vækst
Et liv i vækst er som en forårsdag i skoven

Vækst og glæde i seniorlivet
Hvordan kan de enkelte domæner skabe glæde og velvære hos den demente? Iflg. Power er glæde ofte et resultat af at optimere de andre domæner. Hvert enkelt domæne kan hjælpe os med at skabe glæde på følgende måde:

1. Identitet: Kender vi personen godt og forstår, hvad der giver hende glæde, hjælper det os med at gøre aktiviteter og samspil personlige samt bekræfte identiteten.
2. Forbundenhed: Når vi dyrker nære meningsfulde relationer, bringer det glæden frem ved at have fortrolige og venner man har tillid til. Også forbindelser til ens fortid og til det uhåndgribelige kan give øjeblikke med glæde.
3. Tryghed: Bekendthed og tillid opbygger en følelse af tryghed, som igen gør personen i stand til at være fri for frygt og åben for glæde. Når vi finder den rette blanding af spontanitet og rutine, skaber vi mulighed for uventede behagelige overraskelser og fornøjelser.
4. Autonomi: En person evner bedre at opnå et engagement, som svarer til hendes behov, evner og individuelle rytme, når hun har valgmuligheder og kontrol over situationen. Ved at forhandle risikoen muliggør man adgang til glæder, som kan være uopnåelige i et mere restriktivt miljø.
5. Mening: Det er afgørende for den daglige glæde og fuldbyrdelse at deltage i meningsfulde aktiviteter, som taler til ens personlige historie og værdier.
6. Vækst: Der er glæde forbundet med at opnå noget og i selvaktualisering – i at deltage i verden i alle dens afskygninger og i at blive mere i dag end du var i går.

Syv gode spørgsmål om din demens
Udover dine skjulte ressourcer (målrettet kompensationsstrategi, nyt læringspotentiale samt læse- og talemulighed), som bør bringes i spil i forhold til samværet med dig, så er der også de syv velværedomæner, som bør understøttes og aktiveres i forhold til dig.

1. Identitet som er omverdenens bekræftelse på hvilken person du er. Gentagne korrektioner fx om at du tager fejl af datoer og tidsmæssige forløb svækker din identitet.
2. Forbundenhed som er din relation og sammenhæng med din omverden. Mister du eller afvises du fra personer i omverdenen øges risikoen for at du isoleres og rammes af ensomhed.
3. Tryghed som er fundamentet for dit hverdagsliv. Det som giver ro i dit nuværende liv. Bliver du utryg fordi du fx ikke kan orientere dig i din nye bolig svækkes din livskvalitet.
4. Autonomi som er din valgmulighed og handlefrihed. Udelukkes du fra at blive inddraget i beslutninger om dit liv svækkes din selvrespekt og kan medføre passivitet og indelukkethed.
5. Mening som er rammen om dit liv. Kan du ikke se meningen i de tilbud og forslag, som dine omgivelse giver dig, kan følelsen af meningsløshed ramme dig.
6. Vækst i dit liv og dine udfoldelsesmuligheder er målet med den indsats, som omgivelserne skal tilbyde dig. Vokser du ikke, så visner du.
7. Glæde og Velvære er den situation som bør være resultatet af omgivelsernes indsats i forhold til dig og din specifikke situation. Uden glæde ingen kvalitet i hverdagslivet.

Formulering af dit demenstestamente
Der findes i dag demenstestamenter i form af pårørendefuldmagt, men disse aftaler omhandler kun juridiske og økonomiske spørgsmål vedrørende dine værdier i form af fx penge og ejendom. Der findes ikke, så vidt jeg er orienteret, dokumenter der omhandler spørgsmål vedrørende din person. Hvordan du gerne vil opfattes og omgås som dement person samt, hvad dine personlige præferencer er i forhold til de syv livsdomæner.

Her er mit forslag til, hvad du kan gøre når og hvis du skulle få at vide, at du er en dement person. Du kan stille dine omgivelser følgende spørgsmål:
Fremmer den planlagte indsats og omgangstone:
1. Min identitet? 2. Min forbundenhed? 3. Min tryghed? 4. Min autonomi? 5. Meningen i mit liv? 6. Min vækst? 7. Min glæde og velvære?

Kan der svares bekræftende og overbevisende på disse spørgsmål, så er du nok i gode, omsorgsfulde og livsbekræftende hænder. Kan der ikke svares bekræftende på disse spørgsmål, så må vi håbe at omverdenen tager konsekvensen heraf og justerer tilbuddet til dig efter de ovenstående idealer.

Skriv et svar

Udfyld dine oplysninger nedenfor eller klik på et ikon for at logge ind:

WordPress.com Logo

Du kommenterer med din WordPress.com konto. Log Out /  Skift )

Google photo

Du kommenterer med din Google konto. Log Out /  Skift )

Twitter picture

Du kommenterer med din Twitter konto. Log Out /  Skift )

Facebook photo

Du kommenterer med din Facebook konto. Log Out /  Skift )

Connecting to %s